Særligt for pårørende
At være pårørende, når livet slår kolbøtter
Teksten er udarbejdet sammen med Nina Rottmann, Lektor og psykolog på SDU.
Når en af dine kære (ven, familie, partner) bliver syge og har brug for ekstra omsorg, bliver du aktiv pårørende (fra Pårørende i Danmark).
Der er forskellige måder at være pårørende: nogle vil være meget tæt på, fordi de deler hverdagen med den som har fået amputeret benet. De vil måske skulle hjælpe med mange ting i hverdagen. Andre ses måske ikke så tit/afstanden er større, og er derfor ikke så involveret i hverdagen. Men de pårørende kan stadig opleve at være påvirket af det, fx følelsesmæssigt og ved at tænke meget på det.
Som pårørende kan du have mange forskellige omsorgsopgaver. Det kan være omsorg relateret til pleje, behandling eller genoptræning. Det kan være praktisk omsorg i form af at hjælpe med praktiske opgaver, som den der har fået benet amputeret ikke kan og/eller i form af følelsesmæssig omsorg og støtte.
De pårørendes behov og udfordringer er dynamiske og ændrer sig ofte under rehabiliteringsforløbet, ligesom de gør, for den som har fået benet amputeret.
Det er normalt som pårørende, at man i tiden efter amputationen påtager sig en stor omsorgsopgave. Den som har fået amputeret et ben, har i tiden lige efter amputationen måske behov for meget støtte og hjælp og dette kan betyde, at man ender med at sætte sine egne behov i anden række. Det er vigtigt at du som pårørende også kan give plads til dine egne behov fx ”pauser fra sygdom”, ved at gøre de ting du holder af og/eller gode aktiviteter sammen med den benamputerede.
Følelsesmæssig reaktion
Det er helt normalt at opleve en følelsesmæssig reaktion som pårørende til en der har fået et ben amputeret. Reaktionen kan være alt fra modløshed, afmagt, sorg, ensomhed og svingende humør. Nogen oplever også søvnbesvær, skyld og skam, kort lunte og at have let til tårer. Der kan også opstå tanker om hvad der skal ske i fremtiden for mig, os og min kære. Benamputationen påvirker jer begge to, hver for sig og sammen.
Rollerne kan ændre sig efter benamputationen, og hvor meget I hver især bidrager med, kan pludselig være anderledes og i ubalance (dvs. at en bidrager mere end den anden).
Det er en proces for både den pårørende og den amputerede at vænne sig til den nye hverdag og de nye roller, og mange pårørende oplever at det bliver nemmere med tiden.
Ubalance mellem hvor meget man bidrager fx i hjemmet, kan opstå fordi den pårørende pludselig står med alle de praktiske opgaver, skal sørge for transport til genoptræningen og måske også have kontakt med kommune og hospital.
Mennesker har det som regel bedst i relationer, når vi føler at vi bidrager ligeligt (måske med forskellige ting, men vi bidrager hver især). Hvis man ikke længere kan bidrage med det praktiske som før amputationen, kan det være en god ide at snakke om, hvad man så kan bidrage med.
Måske kan man opdele opgaverne på en ny måde? Kan den med amputationen måske hjælpe i køkkenet ved at sidde på en højstol, i stedet for at slå græsset eller gøre rent? Et bidrag til relationen kan også være i form af følelsesmæssig støtte, opmuntring etc. Ubalancen mht. praktiske opgaver skal gerne udlignes i takt med, at den benamputerede kan mere og mere.
Det er vigtigt at tale sammen, og at I sammen finde ud af hvordan denne nye hverdag bedst kan fungere for jer. Tal om hvilke opgaver den amputerede stadig kan klare, hvilke I skal hjælpes ad om og hvor meget hjælp den amputerede faktisk ønsker. Som pårørende må du gerne have forventninger til den amputerede - det kan være godt at huske at de stadig er den samme person som inden amputationen.
Forholdet mellem den benamputerede og den pårørende kan også opleves at være ændret. I kan opleve at I har flere konflikter, og at I har sværere ved at forstå hinanden. Man kan også opleve at komme tættere på hinanden, fordi man oplever at være sammen om at håndtere forandringerne.
Pårørende, så vel som den som har fået amputeret benet, kan opleve at føle sig ensomme og ikke ville dele deres følelser med den anden, i frygt for at belaste hinanden med de svære følelser som kan opstå efter amputationen. Dette ”Kærligheds skjold” opstår af kærlighed, da vi som mennesker ofte ikke ønsker at være til ulejlighed eller at gøre den anden ked af det pga. ens egne tanker og følelser.
Nogle gange kan det være godt at huske på, at I ser tingene/livet/situationer fra to forskellige vinkler/perspektiver. Hvis vi glemmer, at vi oplever hver vores virkelighed på hver vores måde, kan det resultere i at vi går skævt af hinanden, og misforståelser og uenigheder kan opstå. Det kan derfor være nødvendigt at snakke om hvad der er vigtigt i netop jeres relation og dermed turde sænke ”Kærlighedens skold” for en stund. I kan begge have brug for anerkendelse og støtte, og begge kan give anerkendelse og støtte.
-
Give udtryk for hvordan man har det og hvad man har brug for. Sig til eller fra – der er ingen, der kan læse tanke.
-
Oplever du som pårørende, at denne ubalance er for meget, så tal om det. Tal om hvilke opgaver den amputerede kan udføre og hvilke du skal hjælpe med.
-
Give sig selv lov til at være ked af det, bange eller vred en gang i mellem. Måske kan familie, venner eller netværket støtte.
-
Prøve at finde en balance mellem det man kan og det man gerne vil.
-
Tilrettelægge en overskuelig hverdag.
-
Finde fælles aktiviteter – noget I er glade for at gøre sammen.
-
Sørge for at gør noget godt for dig selv en gang imellem – kom ud af huset, hold pause, omsorg, ro, glæde.
Som pårørende kan man også søge råd og støtte alene og/eller sammen med den benamputerede for at få hjælp til at tale om det der er svært, få ideer til hvordan man kan håndtere det, sætte fælles mål etc.
Det er derfor vigtigt, at du som pårørende får talt med nogen om disse tanker og følelser. Dette kan være familie, venner eller professionelle såsom en sygeplejerske, egen læge eller den lokale præst. Der findes også pårørendeforeninger, hvor du kan opsøge hjælp.
- Amputations foreningen tilbyder vejledning: https://amputationsforeningen.dk/
-
Pårørende i Danmark – www.paaroer.dk
-
https://paaroer.dk/index.php/paaroerendetelefonen/ - telefonisk rådgivning
-
Samtale med fagpersoner – f.eks. gennem kommunen; præst, andre faggrupper
-
Offentlig tilskudsordning til psykologbehandling med henvisning fra egen læge for patienter og pårørende. Læs mere her: Psykologer og psykiatere (borger.dk)
-
Se små film om det, at være pårørende til én med en kronisk sygdom:
Er du som pårørende endt med at løfte en stor plejeopgave, er det meget vigtigt at du husker at passe på sig selv. Opsøg hjælp evt. ved kommunen eller tal med familie og venner om muligheden for at de aflaster dig.
Råd til pårørende
Danske patienter har samlet en liste af punkter, som kan være vigtige for dig som pårørende, at overveje. Disse omhandler mødet med sundhedsvæsenet, dit forhold til den syge/amputerede og dine egne grænser og behov.
Se et kort resume af punkterne herunder:
Som pårørende er man en naturlig del af den amputeredes liv, men ikke altid en naturlig del af behandlingsforløbet. Jo mere du ved om situationen, jo bedre kan du hjælpe din pårørende.
Dette kan du gøre ved fx at opsøge patientforeninger fx amputations foreningen. Som pårørende kender du ofte den amputerede godt og kender til hvordan livet var (for jer) inden amputationen. Ved at deltage aktivt i behandlingsforløbet og lade din stemme blive hørt, kan det hjælpe med at gøre forløbet mere trygt og hjælpe jer begge med at føle jer hørt.
Når alvorlig sygdom såsom en amputation, rammer en nærtstående vil det ofte påvirke jeres relation. Den amputerede kan få brug for hjælp på en anden måde end inden amputationen, og i den forbindelse kan det være godt at tale om, hvordan I gerne vil fungere sammen i hverdagen.
Det kan bl.a. være en god idé at tænke over, hvor grænsen for din hjælp skal gå. Hvornår er du hjælper og hvornår har du brug for at være dig selv? Som ny amputeret er der mange praktiske ting, som din pårørende skal lære at gøre på ny. Dette kan være svært og udfordrende, men en vigtig del af at lære, at leve med en benamputation.
Det er vigtigt at du som pårørende ikke bare tager over. Tal gerne om hvordan i hver især har det i de forskellige situationer, om hvor meget du skal støtte og hjælpe, og hvad der er vigtigst for jer, i det liv i lever nu.
Oplever i udfordringer i forhold til jeres intimitet og samliv, så se evt. afsnittet Samliv & sex
Kontakt
Adresse
Holbæk sygehus
ViRSA
Forskningens Hus
Sofievej 13
4300 Holbæk
Ring til os
Opdateret mandag den 16. okt. 2023