Introduktion
Denne side henvender sig til dig som er pårørende til en uhelbredeligt syg patient, som nærmer sig livets afslutning.
Når vi skal dø, opstår der en række forandringer i kroppen, tankerne og i samværet med de nærmeste.
Da den sidste fase af livet kan være forskellig fra menneske til menneske, kan det være svært at forudsige, hvor lang tid der går før døden indtræder, og hvordan dette forløber. Der er dog ofte nogle fælles træk for forløbet af den sidste tid, som vil blive beskrevet på denne side.
Den sidste tid kaldes også for den terminale fase og er kendetegnet ved, at den syge med stor sandsynlighed dør inden for dage til uger.
Denne side redegør for de mest almindelige forandringer i den tidlige del af den terminale fase (når døden nærmer sig) og sene del af den terminale fase (når døden er nært forestående). Den uddyber nogle af de behandlingsmæssige valg, som læger og plejepersonale træffer undervejs af hensyn til patientens bedste.
Siden indeholder ligeledes forslag til, hvordan du som pårørende kan være omkring og holde kontakten med den syge i den sidste tid. Herudover henvises der også til, hvor du som pårørende kan finde støtte og få svar på spørgsmål i denne proces. Du er altid velkommen til at spørge personalet i afdelingen.
Når døden nærmer sig
Træthed og udmattelse
I takt med at kroppen svækkes vil den syge opleve tiltagende træthed, udmattelse samt øget behov for hvile. Den syge vil overvejende være sengeliggende og kan have behov for hjælp til at finde en god og aflastende hvilestilling.
Det er vigtigt, at der opretholdes en god balance mellem søvn, hvile og aktiviteter således, at kræfterne prioriteres i forhold til det, der er mest betydningsfuldt for den syge.
Manglende lyst til / behov for mad og væske
Behovet for mad og væske svinder gradvis som en del af den normale dødsproces. Kroppen kan ikke længere omsætte store mængder væske. Af samme grund afstår lægerne ofte fra væskebehandling og ernæring givet via en blodåre og sondemad, da der er risiko for at påføre den syge yderligere gener i form af væskeophobning, åndenød og kvalme.
Det kan dog være lindrende for den syge at indtage væske i små mængder gennem munden vha. tudekop, sugerør eller som isterninger. Mundtørhed kan ligeledes forebygges gennem god mundhygiejne og ved fugtning af mundslimhinden samt smøring af læberne. Du er som pårørende velkommen til at afhjælpe disse gener.
Smerte- og symptomlindring
Den sidste tid kan den syge have svært ved at synke tabletter. Lægen vil gennemgå medicinen og ofte stoppe en stor del af patientens faste medicin, så der herefter kun gives medicin for at lindre patientens symptomer og ubehag den sidste tid.
Denne del af medicinen kan gives som injektioner i en lille fastsiddende nål i underhuden (subkutan kanyle) således, at patienten ikke skal stikkes på ny ved hver medicinindgift.
Hos den syge og de pårørende kan der opstå bekymring for, at eventuelle smerter vil tiltage eller blive vanskelige at lindre i den sidste tid. Personalet vil derfor udføre hyppige smertevurderinger, hvor enhver tvivl vil komme patienten til gavn. I langt de fleste tilfælde er det muligt at give en god smertelindring.
Ifølge dansk lovgivning (Sundhedsloven § 25 stk.3) kan: ”en uafvendeligt døende patient modtage smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selvom dette kan fremskynde dødstidspunktet”.
Formålet med smertebehandlingen er således at lindre lidelse hos den døende.
Plejepersonalet vil ligeledes være opmærksomme på øvrige symptomer (kvalme, angst og andet), som kan opstå den sidste tid og belaste den syge. Disse symptomer søges lindret i samarbejde med afdelingens læger.
Hvis lægerne skønner, at der er behov for at inddrage ekstra viden om symptomlindring eller hvis patienten på forhånd er tilknyttet Palliativt team, kan disse kontaktes og tilse patienten på afdelingen.
Hvis der opstår problemer med vandladning og toiletbesøg eller det kræver for mange af den syges sparsomme kræfter, vil plejepersonalet ofte anlægge et blærekateter for at aflaste patienten.
Åndelige og eksistentielle behov
Det kan være svært for den syge at skulle forberede sig på livets afslutning. Selv om de pårørende forsøger at afdække den syges behov og ønsker for den sidste tid samt for tiden derefter, kan det være svært at vende eksistentielle og åndelige problemstillinger med personer, der er tæt på.
I dette tilfælde kan man tilkalde sygehuspræsten, som er vant til at håndtere svære samtaler om livets afslutning, og som kan være en god støtte og sjælesørger for den syge, uanset om denne er religiøs eller ej.
Såfremt den syge er tilknyttet andre trossamfund, er det ligeledes muligt at tilkalde repræsentanter herfra, ligesom det er vigtigt at gøre personalet opmærksom på, hvis der er særlige religiøse hensyn eller aktiviteter, som der skal tages højde for når døden indtræder.
Når døden er nært forestående
Hvornår indtræder døden ?
Det kan være vanskeligt selv for erfarne læger og plejepersonale at forudsige, hvornår døden indtræder, men i de sidste timer/døgn optræder der ofte nogle tegn på, at døden er nært forestående.
Kroppens funktioner ophører langsomt, der er ikke energi til at tale og evnen til at spise eller drikke er forsvundet. Sanserne svækkes langsomt, den døende sover mere og kan have svært ved selv at flytte sig i sengen.
Ændringer i bevidstheden
De sidste dage kan den døende blive tiltagende døsig og bevidsthedsvækket, glider ind og ud af den vågne bevidsthed for til sidst kun at reagere svagt på tiltale eller berøring.
Nogle døende har klare øjeblikke, mens andre kan blive forvirrede, urolige og have vrangforestillinger/hallucinationer uden, at det er muligt at korrigere dem. I denne situation kan gives beroligende medicin, ligesom det er vigtigt, at patienten får ro og er omgivet af personer, der skaber tryghed.
Selvom sanserne er svækkede, er høre- og følesansen dog bevaret til det sidste. Det er derfor vigtigt at fortælle den døende, hvad man vil foretage sig, før man gør det og fokusere på at tale med og ikke om den døende.
Kontakten med den døende kan opretholdes gennem nærvær og fysisk kontakt (som at holde i hånd). Det kan ligeledes være beroligende for den døende ikke at være alene samt høre velkendte rolige stemmer eller musikstykker.
Forandringer i vejrtrækningen
Når døden er nært forestående, ændrer åndedrættet sig, så vejrtrækningen bliver uregelmæssig og med lange pauser for til sidst at ophøre.
Iltbehandling vil på dette tidspunkt ikke længere lindre den døende, hvorfor igangværende iltbehandling ofte indstilles eller skrues ned.
Hos døende patienter kan der opstå en højlydt, rallende vejrtrækning, der skyldes slim i luftvejene, som ikke hostes op. Det betyder ikke, at den døende har svært ved at trække vejret, men lyden kan være ubehagelig for de pårørende.
I nogle tilfælde kan det hjælpe at ændre liggestillingen, så vejrtrækningen lettes eller give medicin, der begrænser slimdannelsen. Man undgår så vidt muligt at suge i luftrøret, da det er ubehageligt for patienten og stimulerer dannelsen af slim.
Ændringer i udseende
Ofte vil de pårørende iagttage, at den døendes udseende ændrer sig de sidste levedøgn.
Den nedsatte blodcirkulation kan medføre, at den døende får kølige, blege/blåmarmorerede arme og ben, og der opstår blåfarvning af læber og fingerspidser.
Den døendes ansigtsudtryk kan ligeledes ændres, så næsen fremtræder spids og huden indfalden og ”voksagtig”.
Når døden indfinder sig
Til sidst ophører vejrtrækningen helt, og døden er indtrådt.
Som regel er det fredfyldt at stå ved dødslejet, når døden indfinder sig og de fleste dør stille og roligt som et lys, der langsomt slukkes.
Nogle pårørende har behov for lidt tid alene på stuen for at tage afsked. De fleste vælger at forlade stuen mens plejepersonalet gør afdøde i stand, men for nogle pårørende føles det vigtigt at deltage i processen.
Det er afdelingens læge, der formelt tilser og erklærer patienten for død.
Det tilstræbes, at afdøde kan blive på afdelingen til de pårørende har taget afsked for sidste gang.
For pårørende, der kommer langt væk fra, vil det være muligt, ved henvendelse i Sygehusets Information, at få arrangeret at se afdøde i kapellet.
6-8 timer efter dødens indtræden tilses afdøde anden gang af en læge med henblik på at konstatere dødstegn. Afdøde placeres derefter på køl indtil udlevering til bedemand.
Afdelingen udleverer en pjece til de pårørende, som indeholder gode råd til, hvordan man som pårørende tackler nogle af de akutte praktiske og formelle problemstillinger, der opstår i relation til at ens nærmeste dør.
Rollen som pårørende
Besøg og ophold i afdelingen
Pårørende er velkomne i afdelingen på alle tider af døgnet.
Når døden er nært forestående, kan afdelingen tilbyde medindlæggelse til en af de nærmeste pårørende, som ved oplysning/registrering af CPR-nummer får mulighed for gratis overnatning og måltider på stuen, så man kan være tæt på den syge på alle tidspunkter af døgnet.
Selv om pårørende ofte tilstræber at tilbringe mest mulig tid sammen med den syge, så har man som pårørende også brug for lidt tid væk fra sygelejet til at få hvilet sig, kontaktet familie/netværk eller få mulighed for at ordne praktiske ting. Det kan derfor være en god ide, hvis pårørende på skift kan afløse og aflaste hinanden.
Det vil være en fordel, at der vælges en person blandt de nærmeste pårørende, som varetager den primære kontakt i forhold til afdelingens læger og plejepersonale. Personen kan herefter videreformidle relevante helbredsmæssige informationer til resten af de pårørende.
Selv om afdelingen tilstræber størst mulig kontinuitet i plejen af den syge, er det desværre ikke muligt at sikre, at den syge plejes af det samme plejepersonale eller tilses af de samme læger hver dag.
Pårørende er altid velkomne til at henvende sig til plejepersonalet og til at deltage i stuegang.
Det er ligeledes muligt at planlægge en lægesamtale, så flere pårørende samlet kan få gennemgået sygdomsforløbet.
Samværet med den syge/døende og deltagelse i plejen
Plejepersonalet tilstræber at skabe et miljø på stuen, hvor de pårørende naturligt kan inddrages i plejen og samværet med den syge, i det omfang det ønskes.
Plejepersonalet vil varetage den personlige hygiejne og pleje under størst mulig hensyntagen til den syges ønsker og tilstand. Når den syge ikke længere selv har kræfter til at hjælpe til, kan det være forbundet med ubehag og smerter at blive vendt og drejet i sengen. Plejepersonalet vil løbende vurdere om visse plejehandlinger bør udsættes/undlades på grund af hensynet til den syge.
Det vil dog ofte føles rart for den syge at blive frisket op med en fugtig klud i ansigtet og på hænderne, få vædet mund og læber samt en nænsom tandbørstning. Det kan ligeledes bidrage til den syges velvære at få smurt kroppen med creme, at få blid massage på fødder/ben og hjælp til at finde god og aflastende hvilestilling.
Selvom den syge sover eller døser hen, er det vigtigt, at man siger, hvad man foretager sig, før man gør det. Det kan for eksempel være at sige til, når man kommer ind eller forlader rummet og før man rører ved den syge.
Som pårørende kan det være svært at være hos den døende. Det føles dog ofte rart og trygt for den døende, at en eller flere pårørende sidder ved sengen og taler roligt til den døende eller med hinanden, læser højt, synger, spiller musik eller gør andet, som har betydning.
Når døden nærmer sig kan det være en hjælp, hvis de pårørende har gjort sig overvejelser vedrørende, hvilket tøj den afdøde skal have på, samt hvad der skal ske med de personlige ejendele på stuen. Ejendele af værdi vil ellers blive indsamlet og sendt til skifteretten.
Den svære tid som pårørende
Som pårørende kan man have forskellige følelser og oplevelser, som det er vigtigt at få bearbejdet løbende. Nogle pårørende har et stærkt netværk bestående af familie og venner, som de kan have glæde af at tale med, mens andre føler sig alene i den svære situation som pårørende til en døende eller afdød.
Det er altid muligt at tale med plejepersonalet og ved behov arrangere en opfølgende samtale nogle uger efter den pårørendes død. Undervejs kan der ligeledes være behov for at snakke med professionelle rådgivere (ex egen læge, præst, psykolog, patientforeninger etc.). Spørg personalet hvis du er i tvivl.
Børn
Børn er velkomne til at være hos den døende på stuen, også når døden er indtruffet. Man kan som voksen tænke at det er for voldsomt for børnene at se den syge og døende, men i de fleste tilfælde anbefales det, at børnene også er med.
Det er dog vigtigt at man forbereder barnet på de indtryk de kan få, når de er sammen med den syge eller de døde. Dette gør, at barnet ikke bliver så forskrækket hvis eksempelvis de synes, at personen ser meget forandret i forhold til hvad de plejer. Du kan fortælle om de forskellige synsindtryk, lugte og temperaturer, som barnet vil opleve i situationen.
Fortæl også barnet, at alle reaktioner er i orden – både at græde, men også hvis man ikke har lyst til at græde. Er du selv meget følelsesmæssigt berørt kan det være en god idé at lade en anden voksen, som kan koncentrere sig om deres reaktioner og være med dem.
Hvis barnet ikke har lyst til at se den syge eller døde, skal man respektere deres ønske. Her vil det i stedet være en god idé, hvis man få en anden voksen til at tage sig af ham/hende.
Hvor kan jeg finde hjælp?
Forskellige professionelle og foreninger tilbyder forskellige former for rådgivning og støtte til kræftpatienter og deres pårørende. For eksempel:
Psykologer
Som pårørende til kritisk syg patient, kan man efter henvisning fra egen læge få tilskud fra Sygesikringen til samtaler hos en privatpraktiserende psykolog, der har overenskomst med sygesikringen. Er man medlem af Sygeforsikringen Danmark dækker de ligeledes en del af egenbetalingen.
På hjemmesiden www.psykologeridanmark.dk findes en fortegnelse over psykologer i Danmark. Det er muligt at søge psykologer inden for eget lokalområde og se hvilke som modtager lægehenvisning.
Rehpa (Videncenter for Rehabilitering og Palliation)
På Rehpas hjemmeside er der mulighed for at få mere viden om symptomer, behandling og lindring af symptomer i den sidste tid. Herunder også hvor der er hjælp at hente, og hvad hjælpen kan bestå af. Du finder mere på følgende hjemmeside: www.pavi.dk/borger/
Kræftens Bekæmpelse
Kræftens bekæmpelse har flere forskellige tilbud indenfor rådgivning og støtte til pårørende (herunder børn og unge).
Information om flere af disse tilbud kan findes på deres hjemmeside: www.cancer.dk
Onlinerådgivning: Rådgivning online med en rådgiver fra Kræftlinjen
Kræftlinjen: Gratis telefonrådgivning for kræftpatienter, pårørende, efterladte: Tlf. 80 30 10 30
Cancerforum.dk
På www.cancerforum.dk er et online forum for kræftpatienter og pårørende, som har lyst til at dele erfaringer og viden med andre i samme situation.
Helbredsprofilen
Helbredsprofilens hjemmeside indeholder viden og gode råd fra andre med livstruende sygdom, deres pårørende og fagfolk samt værktøjer og øvelser der kan støtte dig, hvis du har mistet en du holder af.
Du kan læse mere om Livet i den sidste tid:
www.helbredsprofilen.dk/kategorier/livet-i-den-sidste-tid